這篇是回覆上篇我見我聞,病友的回覆:
1.我現在的確處在運動卻無法流汗但全身很刺很癢很不舒服狀態中.如果頭皮流汗的話會先頭痛過陣子才會留一些汗,但皮膚暫且仍無法流汗。
A1: 我沒有辦法真的回答你的狀況,不過,我跟我老婆都有這種感覺,運動要流汗的「磨擦力」很大,而且要持之以恆。過去我也曾經流過汗好一陣子,但是一段時間的怠惰之後馬上有變得很難流汗的狀態,有點像是以前是全身的自律神經會主動控制一切,現在是要靠身體去活動去帶動他。
以上是沒有學理根據的自我感覺啦!
2.味、嗅覺這件事我問過顏公,他說不可能會去傷到才對,我也回診去鼻科,他說有可能3個月就會恢復了,看來好像都並非如此,而且,我會一直分泌類似鼻水的東西,讓我很困擾,您會嗎?你說的身心科北總有嗎?我好像沒看到耶!因為,我想過像您說的既然在北總開刀相對的北總資料比較齊全,況且我住在鄉下,醫療設備及醫師資源都不及於北總,所以我想說趁回顏公門診時一併看一看,畢竟我還要拖累家人請假陪我前往。所以現在的您沒再繼續服用血清素的藥物,也可以讓自己的心情較為愉快、輕鬆了(大概會服用多久呢?會跟乙酸可體松與抗利尿劑衝突嗎?)雖然,顏公開了很多藥給我,但我只吃乙酸可體松、抗利尿劑與散肚祕劑,其他的我就都沒碰了。
A2-1: 嗅覺和味覺:我也明白,顏公也是這麼跟我說的,雖然從鼻孔動刀,但不應該傷到嗅覺,動刀的路徑也經過大腦管嗅覺味覺的地方,但實際上我的嗅覺味覺就是就是變得很不敏銳,很多東西吃起來都苦澀。
我猜想或許跟感冒的時候,吃什麼東西味道都不好一樣吧!動這個腦等於是比感冒更大的傷病,所以整體都受到影響吧!
A2-2: 鼻水:這要很小心!有動過刀,傷口處有分泌體液是很能理解的,但,也要小心是不是像我一樣的腦水流出,腦水真的是清清如水,不像組織液還有點黏度或多少帶點黃色或乳色,我當時就是傷口收不好,所以腦膜炎,回去住院住了好久(詳如我部落格上的文章)。不是說你跟我一樣,只是說要小心為上。
A2-3: 身心科:北榮叫做「身心失眠門診」,分類於「其他科」,我目前依然是吃「威博雋(WELLBUTRIN SR)」早晚各一顆,醫生從沒跟我說吃多久,不過我猜想,如果是影響到了腦的功能而造成的激素缺乏,大概得補充一輩子吧!就當作自己跟糖尿病患都得一輩子補充胰島素一樣囉!
A2-4: 用藥:Cortisone早一顆晚半顆(前幾天膿鼻涕膿痰改早兩顆晚一顆,剛好去新陳代謝科回診,郭錦松醫師的建議),Eltroxin早一顆,每周日多一顆一週八顆,威博雋早晚一顆,Minirin目前已停了,考慮使用中,我這兩三年上廁所也不好上,不過目前沒有用清瀉劑了。
A2-5: 門診時間:我目前的狀況,新陳代謝科和身心科都在禮拜四,一個早上一個下午,初期可能需要比較頻繁回診調整用藥,穩定以後,像我目前就是按健保規定的最長時間每三個月(實際上是12週)回診一次,領長期藥單到健保藥局領藥。
基本上你需要顏公幫你開的藥,新陳代謝科都能開,需要的抽血檢查也都能做,所以目前我唯一須要看顏公的,就是每次需要MRI磁振造影檢查的時候才找他,請他開檢查單去排時間,然後檢查完回去找他看結果。
3.新陳代謝科的郭錦松醫師是您自己找的還是...... 因為我住南投,郭錦松醫師的門診卻不在周三(回顏公門診),我無法掛他的診,不知周三的門診裡,您有無推薦的醫師呢?我印象中還沒開刀前顏公就有對我說我的甲狀腺指數偏低,可是他卻沒開有關甲狀腺的藥給我???
A3: Eltroxin(甲狀腺素)你不需要吃嗎?恭喜你囉,擺脫一樣。甲狀腺的檢查有三樣,兩種是你需要的甲狀腺素,另一種是甲狀腺促進素,這是由腦下垂體分泌,命令甲狀腺工作的激素,我的甲狀腺促進素幾乎為零,所以不吃藥就沒有甲狀腺素的產生。或許你有甲狀腺促進素只是偏低吧!有機會恢復功能,所以不用藥吧!我猜的,問醫生比較準。
週三的醫生我沒碰過不熟,沒辦法說什麼。
4.我現在是開刀完滿三個多月,您覺得我該直接轉新陳代謝科及身心科了嗎?您大概多久就轉新陳代謝科了呢?所以您現在只有一年回顏公的門診做例行性的檢查(核子共振)外,就都去新陳代謝科拿藥了是吧!我現在喝水量也不比以往少,大約3000-4000C.C.讓我很苦惱,因為體重一直攀升也影響了我的心情,不知您是否也有此情形。
A4-1: 看什麼醫生我沒辦法具體建議,不過你也不妨不用這麼嚴肅認真就準備轉科,就當作是花個小錢找相關的專家請教並參考他們的第二意見。顏公那邊我目前的確是只有MRI。
A4-2: 至於喝水,我曾經很認真的控制我的進出一段時間,就像在醫院裡面一樣,認真秤體重,用尿斗量尿量,喝水用有刻度的水壺,吃的東西就沒秤重,但是也是根據之前住院的時候的印象大略的估算。
我那時候太大意,急著回去工作,還出差到國外,也沒有體重計,用藥也亂,吃東西也沒控制,回來體重飆升,現在想來實在太大意。
我的喝水量其實也不少,很難控制,而且在醫院裡面含冰塊止渴的做法讓我養成了習慣,都要吃冰的,喝水量真的不容易控制,但重點該是進出要平衡。
我自己有種感覺,就是因為流不出汗來,所以體熱散不出去,所以身體熱的渴水,然後再用尿當做散熱作用,不過,純粹臆測,個人覺得和是運動流汗最重要。
5.我也想陪您一起運動,但我住在南投鄉下,所以無法一起作伴,不然,您是個好人沒啥好不放心的!一直耐心細心的回答我的問題讓我受益很多,真的很感謝您!
A5: 謝謝你的放心!讓我也很受用。畢竟這一路走來不容易,也得很多貴人的扶持,推己及人,希望對其他病友多少有些幫助。運動對我真的很重要,希望對你也一樣。
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- Jun 13 Wed 2012 10:05
顱咽管瘤之我見我聞 之二
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